十萬分之六的機會..偏偏挑中我們現在的心情是極度低落的.但是我找不到對象可傾吐我的摯愛-翔翔 罹患了罕見的疾病:慢性脫髓鞘性神經病變.簡稱CIDP在今年年初(95年).翔翔就感覺到手部似乎力量減弱了.慢慢..慢慢的越來越沒力 以前.翔翔都要到樓下巷口提20公升的飲用水到我們住的3樓.逐漸的.每次越提越感到吃力直到了7月份.實在覺得奇怪.於是到了高雄長庚就診.並且住院6天接受一連串的檢查醫生在診斷證明書上寫著"疑慢性脫髓鞘性神經病變".並且開維他命B群讓翔翔吃 從關鍵字住院檢查後至今.翔翔的狀況越來越糟了走路會冷不防的跌倒.跌倒後卻沒辦法爬起來.除非有適當高度的固定物讓他用手臂支撐才能爬起來穿襪子變的吃力了.褲子的鈕扣扣不太起來.保特瓶蓋也打不開.上下樓梯非常的吃力更嚴重時.筆也沒辦法拿舉凡需要手指操作的小動作.執行起來相當的吃力可以開車(方向盤是用手掌操控).但不能騎機車(機車的煞車是要用手指控制) 每次看到翔翔自己洗澡時.洗到一半就悲憤的把手放下.因為...沒力氣了所以最近.我也開始幫翔翔洗澡洗頭了.因為.我不想看到他心情變糟.網站優化這樣會讓我覺得相當的不捨家裡面的事.全部都改由我來做.翔翔為此一直感到很愧疚.覺得是他拖累了我.但我並不這麼想.只要避免讓你心情不好.我都做的很甘願 翔翔.你知道嗎?能永遠跟你平平安安的在一起.是我最大的心願我什麼都不要.只要你能健健康康的就好 昨天跟你一起去回診.知道醫生對你這病沒有多少把握當我問起患者會不會演變成全身癱瘓時.醫生要我暫時別想到那邊去眼前.只能吃類固醇來緩和神經發炎的狀況.好讓你的手腳能夠不要那麼沒力但是.這只能治標不是嗎?而且.也不能讓你的力氣搜尋行銷恢復成以前那樣子 我好難過.為什麼在醫學發達的現代.仍然有這些不治之症?我好擔心你的病況會不會越來越嚴重.好像生命正在一點一點消失似的好怕以後真的演變成肌肉萎縮.全身癱瘓.呼吸衰竭.然後......每當想到這邊.我的心就好痛.我真的好怕失去你.你千萬不要丟下我.我會承受不住的還記得我跟你說過的嗎?假如你走了.我.................不知道我還能獨活下去嗎?


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